1. L'insuffisance chronique terminale
touche environ 45 000 malades. Les deux tiers sont
actuellement traités par dialyse et un tiers par greffe rénale.
Cette population augmente dïenviron 7 000 nouveaux cas
par an. L'âge moyen des nouveaux patients est en
augmentation.
2. Un grand nombre de maladies sont
capables d'entraîner une insuffisance rénale chronique. Parmi ces
affections, il convient de relever les maladies cardiovasculaires
et le diabète, mais aussi les effets liés à la toxicité de
certains médicaments (lithium, anti-inflammatoires non
stéro'diens.) et de certains produits comme les produits de
contraste iodé.
3. L'insuffisance rénale chronique est,
avant sa phase terminale, dans la plupart des cas asymptomatique.
Il faut donc la rechercher de principe, en ayant recours à des
mesures diagnostiques extrêmement simples :
- Le recours aux bandelettes urinaires
qui détectent des anomalies urinaires : protéinurie,
hématurie microscopique et/ou infection urinaire.
- La mesure de la créatininémie qui
devrait faire partie des bilans biologiques effectués par le
médecin :
- - après la cinquantaine, afin de repérer l'apparition
d'une insuffisance rénale asymptomatique ;
- - pour le suivi des personnes hypertendues et
diabétiques.
4. L'évaluation de la créatininémie
selon l'âge, le sexe et le poids du malade, donne une dimension
très exacte de la fonction rénale, sans recueil d'urines.
L'application d'indice intégrant ces facteurs est universellement
recommandée.
5. La prise en charge de l'insuffisance
rénale chronique, dès son émergence, permet de différer, de façon
très significative, la date de dialyse ou de transplantation.
L'idéal serait que non seulement l'insuffisance rénale terminale,
mais aussi toutes les insuffisances rénales chroniques, dès leur
apparition, puissent être repérées et traitées.
6. La prévention de l'insuffisance
rénale chronique passe aussi par une bonne prise en charge des
pathologies qui la favorisent (maladies cardio-vasculaires,
diabète, .) et par le bon usage des médicaments connus pour leur
toxicité sur le rein.
7. L'échéance de la dialyse ou de la
greffe rénale doit être programmée longtemps à l'avance, afin de
préparer médicalement et psychologiquement le malade à ses futures
contraintes de vie. Il est démontré que la mise en dialyse,
lorsqu'elle est programmée, permet une meilleure qualité et une
plus grande espérance de vie. De plus, lorsqu'elle est possible,
la greffe à partir d'un donneur vivant est une méthode de
traitement particulièrement efficace. Lorsqu'elle peut être
proposé précocement avant le stade de l'insuffisance rénale, elle
peut permettre d'éviter la dialyse, ce qui comporte de nombreux
avantages en termes de qualité de vie et sur les plans social,
médical et économique.
8. Les contraintes quotidiennes de la
survie en dialyse imposent la recherche et l'application de
mesures de soutien qui améliorent la qualité de vie des personnes
en insuffisance rénale chronique terminale. Parmi
celles-ci :
- Certaines relèvent de l'adaptation
logistique : faciliter et raccourcir le transport entre le
domicile et les structures de dialyse, proposer des horaires de
séances de dialyse compatibles avec une vie normale, permettre
le recours au plateau technique multi-soins dans les meilleurs
délais, etc.
- d'autres relèvent de l'information
et de l'éducation. Avant l'initiation du traitement substitutif,
la personne en insuffisance rénale chronique doit être à même de
choisir la technique de son traitement (hémodialyse ou dialyse
péritonéale - voir annexe 3) et connaître les possibilités de
greffe rénale (greffe de donneur décédé ou de donneur vivant),
pour autant que son état clinique le permette. En effet, la
qualité de vie dépend, en partie, du maintien de l'espace de
liberté dans lequel le patient doit se considérer comme une
personne autonome lui permettant de conserver son ancrage
familial, social et professionnel.
9. La diversité des situations
cliniques rencontrées chez les personnes en insuffisance rénale
chronique en dialyse (du sujet jeune en activité professionnelle à
la personne âgée diabétique fortement dépendante) impose de mieux
adapter l'offre des soins aux besoins des personnes. Le malade a
le plus souvent une situation clinique évolutive. Il faut que la
filière de soins puisse intégrer différents types de dialyse, ce
qui ne peut se concevoir en dehors de réseaux qui doivent être
formalisés. Une telle base permettrait de lever des frontières
entre secteur public d'une part, et secteur privé et associatif
d'autre part et de faciliter l'accès à la greffe rénale pour
tous ceux qui peuvent en bénéficier.
10. L'offre de soins en dialyse est
inégalement répartie sur le territoire. La couverture du
territoire national par les différentes techniques de dialyse est
disparate. La dialyse péritonéale, par exemple, est insuffisamment
développée dans de nombreuses régions. Certaines personnes malades
sont obligées de se faire dialyser dans des structures très
éloignées de leur domicile. Aujourd'hui, le recours à une
technique de dialyse est plus liée aux structures de dialyse
disponibles qu'à une indication médicale ou au choix de la
personne concernée. Certaines structures sont en conséquence
saturées.
11. La pénurie de greffons n'est pas
une fatalité. Le taux de prélèvement en France est de 15 par
million d'habitants (pmh). Certains pays, comme l'Espagne, ont des
taux nettement supérieurs au nôtre :32 donneurs pmh. La
réalisation d'un objectif de 20 pmh permettrait de prélever
600 greffons rénaux supplémentaires par an. Il s'agit d'un
sujet majeur car le nombre d'insuffisants rénaux augmente en
partie en raison du vieillissement de la population.
12. Il existe enfin une inégalité
d'accès à la greffe des malades inscrits sur la liste nationale
d'attente entre les équipes et les régions: la médiane d'attente
des malades inscrits entre 1995 et 2000 varie de
7 mois dans la région Nord à 37 mois dans la région Sud
- Ouest. D'autres organisations de répartition des organes comme
la fondation Eurotransplant (Allemagne, Benelux, Autriche et
Slovénie) ont expérimenté avec succès un système de score
informatisé de répartition des reins centré sur le malade, ayant
pour objectif de diminuer la durée d'attente moyenne, et le nombre
de malades inscrits depuis plus de 5 ans.
13. Le coût global du traitement de
l'insuffisance rénale chronique terminale est estimé à
10 milliards de francs, soit plus de 1 % du budget de
l'assurance maladie. Une année de dialyse épargnée correspond à
une économie d'environ 400 000 francs par malade. La
dialyse génère un coût médical 4 à 5 fois supérieure à
celui de la greffe au-delà de la première année de
greffe.